Efrén nos cuenta  su experiencia con la enfermedad

La historia de nuestro amigo Efrén

Eres una persona joven, deportista, llena de energía y un día poco a poco empiezas a notar que algo no va bien. Un día empiezas a ver doble, vas notando como tu fuerza disminuye, pierdes coordinación psicomotriz, tu equilibrio no es el mismo...

Esto es lo que Efrén fue sintiendo día tras día y lo que le llevó tras un duro proceso de aceptación con el paso del tiempo a incorporar a su vida como algo con lo que debería convivir.

Fue entonces cuando decidió enfrentarse a ello con determinación y esperanza:

“Hola, mi nombre es Efrén Gómez, tengo 36 años y resido actualmente en Toledo capital. Tengo la titulación superior de informática y muero por vivir, ¡que contradicción!”

Ante el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa lo enfoqué como si de las fases de un duelo se tratase.

NEGACIÓN 

La visión doble, la pérdida de fuerza, la descoordinación psicomotriz… todo ello de forma temporal. Todos estos problemas eran atribuidos en mi mente, a mi pobre estado físico y para tratar de solventarlo me hice socio de un gimnasio..

IRA 

La no mejora de los síntomas ya descritos sumados a una caída matinal sin justificación evidente y sobre todo a problemas en la fonación, me llevaron en diciembre de 2015 a someterme a una prueba de otorrinolaringología, que descartó problemas en la laringe y me planteó realizarme una resonancia magnética craneal en enero de 2016. El resultado indicaba que existía en mi cerebelo una pequeña pero progresiva atrofia.   

En abril de ese año, me hospitalizaron para realizar diferentes pruebas, que no hacían más que confirmar el diagnóstico: ATAXIA CEREBELOSA. Estuve unos meses en el servicio de rehabilitación.

NEGOCIACIÓN

Contacté en septiembre de 2017 con un fisioterapeuta privado y al final de ese año con la asociación ADEMTO, para realizar un tratamiento rehabilitador integral, pues ese servicio no es prestado actualmente por la sanidad pública.

Traté de mejorar físicamente a través del correr popular. Percibiendo que la sintomatología no mejoraba, que me aportaba más frustración que felicidad y que la evolución de la enfermedad no me permitía seguir practicándolo con cierta seguridad (demasiadas caídas) decidí dejarlo.

Igualmente me inscribí a marcha nórdica, natación ,monté en mi casa mi propio gimnasio, con pesas, trx y hasta una bicicleta de spinning, tratando de mejorar físicamente.

Ante la falta de los resultados esperados por mí, entré en una etapa de: apatía y depresión.

DEPRESIÓN 

Asistiré a una clínica privada y allí recibiré un trato personalizado semanal, realizando actividades como: pilates terapéutico, terapia craneosacral, fisioterapia neurológica, etc…

En esta fase sentí pena por mí mismo y renuncié a hacer muchas cosas porque no encontraba alegría en nada, solo frustración.

Decidí, gracias a mi mujer que me apoya en todo, solventar esta situación mediante un psicólogo, porque la salud mental es tan importante o más que la física. Trabajamos sobre todo con la culpabilidad.

ACEPTACIÓN

La aceptación no es resignación. Es comprender que nuestra vida será distinta a la que teníamos, pero que esa diferencia puede ser mejor.

Decidí probar una nueva aventura deportiva en el club de piragüismo inclusivo: ‘Kayak Toletum’.

Mis amigos me han propuesto realizar junto a ellos este desafío.

Agradezco a todos los que os habéis cruzado en mi camino para que pueda llegar hasta aquí. No hacen falta nombres, vosotros sabéis quienes sois.